Clara Leparquier, dirigeante de MTH Coaching, a partagé un témoignage personnel, pour sensibiliser les entreprises aux difficultés auxquelles font face les aidants qui accompagnent la fin de vie d’un proche. Mais aussi au deuil qui suit.
Comment prendre soin de ceux qui restent?
Comment accompagner en entreprise ces aidants ?
Retrouvez le témoignage de Clara Leparquier sur B Smart.
Qu’est-ce qu’un aidant en entreprise ?
Un aidant en entreprise est une personne qui apporte de façon régulière et volontaire son aide et son soutien, de façon non professionnelle, à un proche en perte d’autonomie, en raison par exemple de sa maladie, de son handicap, de son âge.
Les tâches d’un aidant peuvent être multiples : administratif, préparation des repas, de la toilette, soutien moral et psychologique, accompagnement aux rendez-vous médicaux, etc.
Il n’existe pas de statut juridique du proche aidant et ce terme est encore trop peu connu et reconnu.
1 aidant sur 2 ne se considère pas comme tel.
Pourtant, en 2022, 1 Français sur 5 était aidant.
D’ici à 2030, ce sera 1 actif sur 4.
Quelles sont les difficultés rencontrées par les aidants ?
Les aidants rencontrent un grand nombre de difficultés, qui impactent leur vie personnelle et professionnelle.
Ils ont une lourde responsabilité, font face à une grande fatigue et une forte charge émotionnelle.
Ils se sentent pour la plupart isolés, ne savent pas à qui s’adresser, ni comment évoquer leurs difficultés et contraintes.
Souvent par pudeur, parfois également par méfiance.
Ils peuvent également redouter que cela ait un impact négatif sur leur carrière.
C’est pourquoi « l’annonce » de leur rôle d’aidant se fait souvent tardivement, quand ils n’ont plus vraiment le choix et que les signes sont déjà importants : absentéisme, retards, baisse de la qualité du travail, etc.
Les aidants sont fortement en attente de reconnaissance, et 80% d’entre eux souhaitent plus d’aide dans leur quotidien.
cf Baromètre des aidants 2022 de la Fondation APRIL
Et plus précisément pour un aidant dans la fin de vie du proche qu’il accompagne ?
Pour un aidant, la fin de vie d’un proche est une période extrêmement douloureuse.
Les aidants et le malade font face à une multitude d’épreuves, lorsque la maladie arrive dans sa « phase terminale », que les traitement ne peuvent plus, ni guérir, ni maintenir en vie. Les soins palliatifs pour apaiser les souffrances et accompagner vers la fin de vie sont alors la seule issue.
Un aidant dans une période de fin de vie ressent souvent un cocktail d’émotions : tristesse, colère, culpabilité, sentiment d’impuissance.
La période de fin de vie est tellement difficile, que le décès est parfois vécu comme un « soulagement », pour le malade et son entourage.
La période de fin de vie est un soi un premier deuil, un deuil anticipatoire. On se prépare à l’évènement, au décès, ce qui est souvent aussi douloureux que le décès lui même. Et n’écourte en rien le deuil qui suit.
Ce deuil anticipatoire est plus discret, moins verbalisé. Les aidants ont tendance à le garder pour eux. Ils n’osent exposer leur peine, qui plus est dans la sphère professionnelle.
Pourtant, cette période est extrêmement violente et affecte profondément les aidants. « C’est comme si l’on se retrouvait sur un ring de box et que l’on encaissait les coups. On finit par être KO », témoigne Clara Leparquier.
Concilier vie professionnelle et accompagnement vers la fin de vie est donc extrêmement complexe. Si le travail est souvent une sous-pape, un moyen de moins rester ancré dans la vie, il devient parfois trop difficile de continuer à travailler. Pour des raisons logistiques (si le proche habite loin par exemple), mais aussi tout simplement car la charge mentale, émotionnelle, l’angoisse, la fatigue sont trop importantes.
Voir l’interview de Clara Leparquier, dirigeante de MTH Coaching et coach sur Smart Job, sur les aidants et l’accompagnement de la fin de vie.
Comment soutenir les aidants qui font face à la fin de vie d’un proche ?
Chaque situation, chaque perte et chaque deuil sont uniques.
Comme le précise Clara Leparquier, « n’y a pas de mode d’emploi », ni pour l’aidant, dans la période de fin de vie, ni pour son entourage personnel et professionnel.
Chacun fait comme il peut.
Personne ne peut anticiper le tsunami et le bouleversement que cela représente.
Personne n’est immunisé face au deuil.
Ce que déplore Clara Leparquier, c’est une forme de « banalisation » du décès d’un proche, en particulier d’un parent. « Pourtant, il n’y a rien de banal à perdre son parent ». C’est une des expériences les plus douloureuses à vivre.
Que ce soit dans la période de fin de vie ou du deuil, un aidant a besoin de soutien, sous forme d’une « présence silencieuse », d’une oreille attentive. De savoir que lorsqu’il en aura besoin, l’entourage sera présent, prêt à l’écouter.
En effet, les aidants se sentent souvent « condamnés au silence ».
Ils ont par ailleurs tendance à tirer sur la corde. Ils n’osent pas se plaindre, doivent se montrent forts et résistants face à leur proche en fin de vie, jusqu’au moment où le corps lâche.
Et où il devient alors impossible de concilier travail et accompagnement du proche en fin de vie.
Les entreprises doivent donc accompagner au plus près leurs salariés aidants. Les informer des mesures en place. Pour prendre soin et protéger, anticiper un arrêt maladie.
Les aidants peuvent bénéficier de certaines aides, comme le congé prochain aidant, encore peu connu, pas assez relayé par les entreprises, ni le corps médical.
Enfin un accompagnement par un professionnel, psychologue ou psychiatre, s’avère souvent, si ce n’est indispensable, fort utile.
Comment mieux accompagner les aidants dans le deuil qui suit ?
Selon Clara Leparquier, la société doit évaluer sur la question de la fin de vie et du deuil.
Sur l’accompagnement des aidants dans ces périodes.
Les réflexions actuelles sur le projet de loi sur la fin de vie doivent inclure les proches.
La société ne doit plus tourner le dos aux endeuillés.
Il est important de libérer la parole sur ce sujet, même s’il est triste, même s’il fait peur. La vie est complexe et la mort en fait partie. La mettre sous la tapis ne la fait pas disparaître.
La sortie du livre de Bruce Toussaint, « Heureusement elle n’a pas souffert » a permis de rendre public ce sujet du deuil.
Il pose aussi la question du congé de deuil de 3 jours, « totalement inadapté » selon Clara Leparquier. C’est souvent moins que le délai entre le décès et les obsèques.
C’est aussi, selon Clara Leparquier, laisser à penser que trois jours suffisent pour revenir au travail, et que ceux qui n’y arrivent pas sont « faibles ».
De même qu’en mars dernier le congé de deuil pour décès d’un enfant a été allongé de 5 à 12 jours, le 25 avril dernier, le sénateur Stéphane Le Rudulier a déposé une proposition de loi visant à « porter à cinq jours, au lieu de trois, la durée minimale de congé pour les salariés en cas de décès » d’un parent proche.
Regarder le replay de l’interview Smart Job.
